Talassemia Unione Nazionale per le Anemie rare, la Talassemia e la Drepanocitosi

Ricercatori-RicercaIn occasione della Giornata Mondiale della Thalassemia, è stata annunciata la costituzione in Italia di United Onlus, l’Unione italiana federativa delle Organizzazioni per la thalassemia, le emoglobinopatie e la drepanocitosi.

 

I PAZIENTI CON DISORDINI NELL’EMOGLOBINA – Il problema dei disordini dell’emoglobina ha numeri importanti:

 

– in tutto il mondo sono oltre 45 milioni i pazienti e circa 480 milioni i portatori sani, potenzialmente in grado di trasmettere le varie sindromi;

– il bacino del Mediterraneo, il Sud-est asiatico ma anche l’Africa sub-sahariana hanno rilevanti presenze di queste patologie.

 

I NUMERI IN LOMBARDIA E IN ITALIA – Inoltre:

– in Italia si contano oltre 7.000 persone affette dalle varie forme di thalassemia, drepanocitosi ed emoglobinopatie rare, ma i numeri sono in rapida espansione per effetto dei fenomeni migratori di popolazioni provenienti dalle zone del mondo dove queste patologie sono endemiche.

– Sono circa 450 i pazienti in Lombardia.

 

LA NASCITA DI UNITED: OBIETTIVI E MOTIVAZIONI – L’Italia è tra i paesi leader nella cura di queste malattie e i suoi centri di expertise costituiscono un polo di attrazione per pazienti di tutto il mondo. La nascita di United è una tutela per i pazienti  e interviene a colmare una lacuna ormai intollerabile per un paese culturalmente evoluto in tema di diritti dei pazienti.

– La United Onlus, infatti, si è costituita specificamente per dare rappresentanza unitaria alle organizzazioni locali e regionali a tutela dei pazienti affetti da queste malattie dinanzi alle istituzioni nazionali e internazionali e allo scopo di fornire loro e alle loro famiglie un’assistenza globale, tutelandone il diritto alla salute, all’accesso alle cure, alla parità sociale, alle opportunità di lavoro.

– United perseguirà questi obiettivi anche attraverso proposte di interventi legislativi e campagne di promozione per il sostegno dei Centri di cura, per la ricerca clinica, volte al miglioramento dell’assistenza sociosanitaria, diagnostica e clinica.

 

50 ASSOCIAZIONI ADERENTI – Alla nuova organizzazione hanno già aderito numerose delle circa 50 associazioni dei pazienti presenti in tutta Italia, “unite” nell’obiettivo di dare finalmente una rappresentanza unitaria ai pazienti affetti da queste patologie del sangue, che potranno disporre di un unico soggetto che tuteli le loro istanze a livello nazionale e internazionale.

 

IL COMMENTO DEL PRESIDENTE MARCO BIANCHI – “United nasce per coordinare il lavoro delle associazioni dei pazienti in modo da promuovere a livello nazionale i nostri obiettivi, specie per quanto riguarda l’inserimento sociale e il mantenimento dei centri di cura come livello assistenziale di eccellenza” – afferma il presidente di United, Marco Bianchi. “Attraverso questa iniziativa, vorremmo che i pazienti parlassero con un’unica voce di fronte alle istituzioni e che le esperienze positive di alcune realtà potessero essere condivise su tutto il territorio nazionale”.

 

IL COMMENTO DELL’ASSOCIAZIONE TALASSEMICI DREPANOCITICI LOMBARDI – “Obiettivo di United è dare una rappresentanza unitaria alle associazioni che si occupano di talassemia per avere più forza nei rapporti con le istituzioni” – afferma Tommasina Iorno dell’Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi. “L’intento è di essere uniti e condividere competenze e professionalità che ognuno di noi ha già sviluppato nelle proprie realtà”.

 

INFORMAZIONI – Per ulteriori informazioni, 06-541.70.93

 

Di redazione

 

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